「石頭病」，也就是進展性骨化纖維發育不良（FOP），是一種罕見且進展迅速的疾病。
在「兒科醫學會鵬程奮進堅毅獎學金2023」頒獎禮上，我們見證了這種罕見病患者的勇氣和毅力。
9歲的女孩懿晴（Haley）是其中一名獲獎學金的得主，她不僅克服著「石頭病」的挑戰，還熱愛運動並不斷超越自己。
我們希望這樣的勵志故事能激勵其他在基層生長、或患有長期病患的孩子和青少年，讓他們相信，無論遇到什麼困難，都可以戰勝並追求自己的夢想。
兒科醫學會鵬程奮進堅毅獎學金頒獎禮舉行
由香港兒科醫學會構思、鵬程慈善基金贊助，聯同香港小童羣益會籌劃及推行的「兒科醫學會鵬程奮進堅毅獎學金2023」日前舉行頒獎禮，大會向20名患有長期病患及來自基層的兒童及青少年頒發獎學金，希望得獎學生以個人經歷勉勵本港有相似經驗的兒童及青少年。
其中一名得主是患有罕見病FOP「進展性骨化纖維發育不良」（俗稱「石頭症」）的9歲女孩懿晴（Haley），她沒有因患有罕見病而限制自己，她喜歡不斷挑戰，更喜歡嘗試做不同的運動。Haley罹患的罕見病，病名簡稱「FOP」，過往俗稱「石頭症」，近年才有中文正名「進展性骨化纖維發育不良」，是因為病徵是會增生骨頭，會由腫塊開始演變成骨頭，患者身體像比正常人多了一副骨頭，而那副骨頭是無法活動，永遠鎖實在某姿勢，影響活動能力。活動能力受到限制，但不影響Haley的求知慾望，她在今年9月份即將在愛秩序灣官立升讀小學四年級，該校的崔家祥校長也陪同出席頒獎典禮。Haley接受TOPick訪問時表示，當媽媽通知她獲選為「兒科醫學會鵬程奮進堅毅獎學金」得獎者，她頓時待著並問媽媽「真的嗎？」，得到媽媽肯定的答案後，她同媽媽興奮得擁抱對方，這是我人生中第一次獲得獎學金，我收到了很多來自家人、朋友、老師、醫生護士的祝福。她續稱，衷心感謝提名人崔校長及STEM及科創組主任鄧老師，感謝他們給予自己很多參加STEM 訓練及比賽的機會，讓自己深深愛上各項創科活動。至於獎學金，將會用於年尾到韓國及上海參加國際機械比賽的開支，也會用於提升創科知識的課程。Haley所患的罕見病FOP發病率約每100萬人中有1人，暫時沒有根治的方法。Haley在3歲時準備入讀K1的前幾日，媽媽發現她整條頸腫脹，看醫生照完X-ray，由於腫得太嚴重影響食道，醫生建議即時入院，住院期間接受微創手術抽取頸部組織進行化驗，報告出來只是推斷類似腫瘤的病，未能找出真正病因。大約輾轉半年，Haley身體不同位置出現腫塊，譬如肩膀腫了一個如乒乓球，背脊、腋下也有，有些腫了會消退，有些腫後持續在，直至Haley約5歲時才找出病因。孩子在成長過程中跌倒受傷在所難免，所謂的「唔跌唔大」，不過，對於患罕見病FOP「進展性骨化纖維發育不良」（俗稱「石頭症」）的9歲女孩懿晴（Haley）來説，一次小碰撞、跌倒可大可小，隨時令骨骼增生變僵硬，或永久影響活動能力。
村莊中的人們開始變得瘋狂，每個人都追求著各種大小的石頭，無論是圓滑的河石還是閃閃發光的寶石，他們都無法抵擋這種誘惑。這種情況迅速傳播，整個村莊都陷入了石頭病的陰影之中。
這個怪異的病症引起了其他人的關注，新聞媒體紛紛報導了這個村莊的奇特現象。人們紛紛前來探究，希望找到解決這個問題的方法。
專家們錯綜複雜地分析了這種病症，從精神因素到環境因素，他們試圖找到石頭病背後的原因。然而，無論他們怎麼分析，都找不到一個確定的答案。
當村莊的病情日益嚴重時，一位年輕的科學家走進了這個村莊。他對這個現象感到非常好奇，並決定從一個不同的角度來探究這個問題。
這位科學家開始觀察村莊中的人們，他發現他們對於石頭的痴迷並非完全是一種病症。實際上，這些人並沒有表現出其他病理性的行為，他們仍然能夠正常生活和工作。
這位科學家的研究揭示了一個驚人的事實：這種「石頭病」實際上是一種對於美的追求。這些村民看到了石頭中的美妙，並希望將這種美轉化為自己生活的一部分。
於是，科學家決定改變對待石頭病的態度。他提出了一個計劃，希望能夠讓這些村民找到一種平衡，讓他們能夠欣賞石頭的美好同時，不被病症所困擾。
他建立了一個公共花園，裡面種植了各種美麗的花卉和樹木。花園中的小徑上鋪滿了特殊的類似石頭的材料，讓人們可以感受到石頭所帶來的平靜和和諧。
村莊中的人們漸漸地恢復了對於生活其他方面的興趣和熱情。石頭病並沒有完全消失，但它不再成為控制他們生活的病症，而是一種美的憧憬。
這個故事告訴我們，美是存在於我們周圍的，我們可以從各種各樣的事物中找到美的感受。無論是石頭還是花卉，都有著自己的獨特之處，我們應該學著欣賞和珍惜這種美。
石頭病的故事提醒著我們，我們不應該讓一種追求美的愛好演變成一種病症。我們需要保持平衡，將美的追求融入到我們的生活中，同時不讓它們成為我們的掛念和困擾。
這個故事希望給大家帶來啟發，讓我們能夠更好地理解自己對美的追求。讓我們一起珍惜生活中的點點滴滴，把美麗和和諧帶入我們的生活中。
石頭病 – 追求美的故事
這是一個關於石頭病的故事，描述了一個村莊中的人們如何迷戀石頭的美。人們為了追求這種美，開始表現出異常的行為。然而，一位年輕的科學家發現了這種疾病背後的真正原因，並帶領村民找到了一種平衡的方式，讓他們能夠欣賞美的同時保持正常的生活。
疫情防控
在病毒肆虐的當下，我們更應該保持冷靜，遵守政府的指導，居家避難並做好個人衞生。這段時間也是一個機會，讓我們反思自己的生活，重新評估我們對美的追求。或許在這樣的時刻，我們可以通過欣賞一個小小花朵的美麗，來平衡我們內心的焦慮和不安。
延伸閲讀…
進行性骨化性纖維發育不良
石頭的病或八七年
讓我們學著欣賞身邊的美好，無論是石頭還是花卉，它們都是大自然賦予我們的禮物。希望這個故事可以帶給你一些啟示，讓你更好地對待自己心中的追求和渴望。